В международный День Защиты детей 1 июня в Кремле говорили о тех, кто больше всех нуждается в помощи и в будни, и в праздники. Президент России Владимир Путин встретился с главой фонда "Круг Добра", протоиереем Александром Ткаченко.
Свыше 30 тысяч маленьких россиян с тяжелыми заболеваниями уже получили поддержку. Руководитель фонда отметил, что теперь в России смогут лечить еще 17 редких недугов, которые раньше считались приговором. И закупка препаратов одобрена. А с семьями пациентов теперь все время через цифровые платформы можно поддерживать связь.
"Когда родители узнают диагноз, им особенно важно получить ответ о статусе лечения, о том, когда поступят лекарства, на какой период будет обеспечен ребенок. Мы проработали с Министерством цифрового развития возможность коммуникации через портал Госуслуг. Платформа обратной связи позволяет направить обращение и получить ответ в течение короткого времени, и мы получаем благодарность от родителей за то, что у них есть теперь полная картина, когда поступят лекарства, какие остатки и когда следующая закупка", – рассказал Ткаченко.
"Хорошо. Хочу вас поблагодарить и поблагодарить всех сотрудников фонда за ту благородную работу, которую вы проводите в интересах наших детей. Спасибо", – поблагодарил Путин.
По словам главы Фонда, те возможности, которые появились в лечении серьезных наследственных заболеваний, повлияли на развитие инфраструктуры. Открылись десять орфанных центров, еще пять появятся до конца года. По уровню выявления и терапии редких недугов Россия сейчас одна из лидеров.