Для героя сюжета РЕН ТВ простая игра в футбол уже стала настоящей мечтой. Даниле 11 лет, и у него редкое генетическое заболевание, оно постепенно разрушает мышцы, уже есть осложнения на сердце.
Чтобы затормозить процесс, мальчик старается как можно больше двигаться, но с каждым разом делать это все сложнее. Остановить развитие болезни можно, но времени крайне мало. О надежде, которая еще остается у семьи, в сюжете РЕН ТВ рассказал корреспондент Валентин Трушнин.
Глядя на то, с каким трудом Данила Дерягин поднимается по лестнице, трудно поверить в то, что он очень спортивный мальчик. Он занимался плаванием, выступал за Пермский край, получил за это медали. Просто его мышцы разрушает страшное генетическое заболевание – мышечная дистрофия Дюшенна.
"Раньше мог, сейчас, к сожалению, не могу. Ну как, могу, просто врачи говорят, что нельзя", – объяснил Данила Дерягин.
Мышечная дистрофия опасна не просто тем, что человек ослабевает – со временем деградируют жизненно важные мышцы: дыхательные и непосредственно сердце.
"Каждый день, можно сказать, проснется – не проснется, последний – не последний? Мы ложимся спать, ребенок говорит: "Мама, слушай мое сердечко". Он очень боится умереть во сне, поэтому приходится спать вместе с ним", – сказала мама мальчика Анна Дерягина.
Болезнь прогрессирует и уже дала осложнения на сердце. Врачи запретили Даниле активно двигаться – теперь он не ходит в школу, учится дома.
"Мне из предметов нравится, ну не очень сильно, но математика – хорошо", – сказал Данила.
Он не может гулять на улице с друзьями, иногда они приезжают к нему в гости.
"Его мама привозит, потом увозит. Мне так радостно, что он надолго приезжает. Он говорит, что особенные люди – это хорошие люди, он прав", – добавил мальчик.
Родители рано заметили, что с Данилой что-то не так. Ему тогда не было и года, но врачи долго не могли поставить диагноз.
"Он не ползал, он перекатывался, сразу встал на ноги. Мы обошли всех остеопатов", – рассказала мама мальчика.
"Ребенок ходил на носочках, это беспокоило, икры у него были большие, падал периодически", – уточнил отец Владислав Дерягин.
Только после визита к врачу-генетику родители поняли, что с их сыном, но легче не стало – наоборот, стало страшно.
"Было тяжело, когда об этом узнала жена, начинается паника, у жены была истерика. Ну и меня потряхивало", – признался отец.
"Дальше жизнь перевернулась на 180 градусов. Это не принять. Это очень сложно принять, я не могу", – пояснила мать.
Когда Данила стал достаточно взрослым, ему аккуратно рассказали правду, почему он каждый год лежит в больницах и не ходит в школу, как все дети. Мальчик все понял правильно: единственный выход – бороться, быть сильным, теперь он старается не вспоминать лишний раз о своей болезни.
"Это моя кошечка, ее зовут Вива. Она очень добрая, мы ее зовем принцессой. Еще она любит играть с ниткой. Не знаю, будет ли она сейчас играть, но мне кажется, что да", – сказал Данила Дерягин.
Только родители знают, какой ценой дается невозмутимость Данилы.
"С каждым годом чувствуется, что ему все тяжелее и тяжелее. Плюс те препараты, огромное количество препаратов, которые он принимает – у них очень много побочек, это все сказывается и на движениях", – объяснила Анна Дерягина.
Пока лекарства от мышечной дистрофии нет, но есть новые препараты, которые могут остановить развитие болезни, не дать ей поглотить сердце и дыхательные мышцы мальчика, консилиум врачей настаивает именно на этом варианте.
"Если купировать сердце, то, соответственно, это продлит ему жизнь на определенный промежуток времени, возможно, к этому моменту появится лекарство, которое в принципе вылечит заболевание", – сказал отец.
Чтобы оплатить полный курс лечения и, скорее всего, не последний, необходимо 7,5 миллионов рублей, у родителей таких денег нет. Начать лечение нужно как можно скорее, ведь в этой ситуации речь уже не о качестве жизни, а о ее спасении.
Давайте поможем Даниле вместе. Достаточно навести камеру смартфона на QR-код и перейти по ссылке, там будет кнопка "помочь". Также можно отправить СМС на номер 8888, в тексте указать любую сумму. Другие способы, инструкции и реквизиты есть на сайте. Большое вам спасибо!
Ссылка скопирована
Российские саперы разминируют Донбасс: работа, которая займет десятилетия
«Спартаку» нужен был такой «негодяй». Даку — лихач, уличный футболист и решала